Si pasa la corriente, la vida continua

Las leucodistrofias son enfermedades genéticas que destruyen la vaina de los nervios (la mielina) del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Cuando esta vaina está dañada, la corriente no pasa y los mensajes nerviosos quedan interrumpidos, produciendo una pérdida de movimiento y equilibrio, visión y oído, o habla y memoria: las leucodistrofias paralizan todas las funciones vitales. En Francia, nacen a la semana de tres a seis niños afectados por estas terribles enfermedades (de 20 a 40 en Europa).

Desde 1992, la Asociación Europea contra las leucodistrofias (ELA), que apadrina Zinédine Zidane, pone todo el empeño en dar conocer estas enfermedades huérfanas, financiar la investigación médica y ayudar a las familias duramente afectadas por este drama. Desde su fundación, la ELA ha financiado más de 220 programas de investigación por un importe superior a 17,5 millones de euros.

Objetivo prioritario: reparar la mielina para recuperar las funciones perdidas. ¡Es posible!
Para encontrar una curación cuanto antes, la ELA (Asociación Europea contra las Leucodistrofias), ha creado una fundación de investigación consagrada a todas las enfermedades de la mielina.

Las leucomalacias (afecciones neurológicas de los bebés prematuros), las leucodistrofias y la esclerosis en placas son enfermedades graves de la mielina. Sólo en Francia, afectan al sistema nervioso de más de 100.000 bebés, niños o adultos.

Creada en 2005, la Fundación congrega a los mejores especialistas de todo el mundo. Desde que comenzó su andadura, ha gozado de un importante apoyo del Ministerio de Investigación, y recibe el soporte y asesoramiento de grandes jefes de empresa como Franck Riboud, Presidente de Danone.

Se financian programas en todo el mundo: investigación fundamental, reparación de la mielina, identificación de nuevos genes responsables de la enfermedad, fisiopatología, enfoque terapéutico y adquisición de material científico son los proyectos votados por los 17 miembros del Consejo Científico de la Fundación, todos ellos especialistas internacionales en enfermedades de la mielina.

La ELA y la Danone Nations Cup

La Danone Nations Cup apoya a la ELA desde 2003: todos los ingresos de su taquilla se reservan a la ELA. Además de un padrino en común, Zinedine Zidane, y aunque su actividad sea radicalmente distinta, la Danone Nations Cup y la ELA persiguen un mismo fin: dar esperanza a los niños.

Siempre abriendo camino
«Que aparezca una enfermedad en una familia es la mayor injusticia de la lotería genética. Todos deberíamos sentirnos afectados, pero tendemos a pensar que esas cosas sólo les ocurren a los demás. El fiel padrinazgo de la Danone Nation’s Cup a la ELA es entrañable y solidario. Esta formidable competición de jóvenes llenos de talento es un gran festejo cuyos valores compartimos: espíritu de equipo, determinación, generosidad… El compromiso personal de Franck Riboud, que ha aceptado ser miembro del Consejo de Vigilancia de la Fundación ELA, nos anima al máximo compromiso en la ayuda a las familias sacudidas por la enfermedad.»
Guy Alba, Presidente de la ELA

ELA – 2 rue Mi-les-Vignes – BP 61024 – 54251 LAXOU CEDEX – Tel : 39 45 (0,34€ mn)